POUR LE BONHEUR DE CLARA

L’association a été créée pour venir en aide à une fillette de 13 ans atteinte d’une maladie génétique non étiquetée :
une monosomie télomérique 1P36 3.3
(Délétion chromosomique)
associée à une trisomie 9P46.
Cette maladie génétique se caractérise notamment par de sévères crises d’épilepsie, une myotonie musculaire et des anomalies de construction, ne lui permettant pas de se tenir assise, de marcher, de parler ou tout simplement de vivre comme les autres enfants de son âge.

Objectif

Le but de l’association est d’offrir à Clara les mêmes chances et les mêmes droits qu’aux autres enfants : en créant une chaîne de solidarité pour venir en aide à Clara et à sa famille, face à la maladie et à ses conséquences matérielles et financières ; en récoltant des fonds et en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, récréatif, artistique ou sportif ; en recherchant des fonds pour le paiement de thérapeutes, de frais de séjours et de transports ainsi que toutes autres thérapies et matériels de « confort » non pris en charge par les organismes idoines (Sécurité Sociale, MDPH, etc.) et à la charge de la famille ; en acquérant du matériel adapté à l’enfant ou pour adapter son environnement à ses besoins (domicile principal et véhicule notamment), faciliter ses déplacements et stimuler son développement ;
– en participant aux dépenses liées à son handicap, notamment pour financer des séances de rééducation spécifique (ostéopathie, équithérapie, musicothérapie et autres), un programme multi sensoriel et moteur ou de formation des parents (méthode PECS, etc.) ;
– en favorisant l’information sur cette anomalie génétique et soutenant la recherche médicale
– en participant à des programmes nationaux.

Présidente : Madame Véronique JULES
Contact : Mairie De Crissey – 1 rue de Saône – 71530 CRISSEY
Tel : 03.85.49.67.23
Mail : association-clara@orange.fr

Manifestations réalisées

– ventes de brioches et autres objets
– repas et soirées dansantes
– participations au téléthon
– descentes caisses à savon
– enduro de la carpe
– marche solidaire
– vide-chambre
– spectacle humoristique ou théâtre
– course Color Run
– journée équestre
– différents défis sportifs (participations semi- marathon, –
road trip à vélo en France et à l’étranger….)